2024-08-30 22:18:19

经济观察网 记者 黄一帆 9岁的乐乐走了，走得很意外。

2024年3月6日，乐乐为排查高血氨症（一组以血氨增高为共同特点的新生儿期或儿童期代谢障碍）病因，在上海市儿童医院（下称“儿童医院”）就诊后，接受医生建议入院进一步检查。随后的5天，医生对乐乐进行一系列检查未找到病因。为排除可能来自肝脏的致病原因，医生建议进行肝脏穿刺活检手术。

3月12日，在进行肝脏穿刺活检手术后，乐乐进入了儿童重症监护室（下称“PICU”）。乐乐的父亲何生说，第二天医生通知家属下午来接孩子，从PICU转回至消化科普通病房。

然而，何生并未等到乐乐如约转出PICU。3月13日下午，何生被告知，乐乐窒息后被实施抢救，处于插管昏迷状态。在随后的3个月内，乐乐始终处于昏迷状态。6月11日，乐乐在PICU经抢救无效离世。

在何生提供的一段3月15日其与儿童医院院方的谈话录音中，重症医学科主任崔云和护士长徐婷婷承认，监护仪器报警后，护士未查看孩子也未通知医生，孩子处于监护仪测不出血氧饱和度、心率状态至少6分钟，最长可能达11分钟，医生偶然发现后，乐乐才被实施抢救。

何生表示，这属于严重的医疗事故，但医院并未按相关法规要求上报。随后，在接受上海市普陀区医调委调解时，院方隐瞒了以上情况，并伪辩称患儿当时未处于监护仪监护状态。

8月27日，何生前往儿童医院查封病历，发现病历中隐瞒了延误抢救的事实，医生做出了抢救措施及时、无医疗差错的小结。第二天，何生再次前往儿童医院要求查看封存事故发生当日的视频资料，但院方告诉家属，该视频超过留存时间已无法查看，医务部门也未保存。

8月30日，经济观察网记者根据何生提供的联系方式，先后致电儿童医院医调科茅姓负责人以及崔云。记者在询问该茅姓负责人相关视频为何被删除时，该负责人表示：“你不用打电话给我。”随即该负责人就挂断了电话。此外，崔云的电话未获接通。

意外

“乐乐今年9岁，他是一个患有孤独症的小朋友。”何生告诉经济观察网，“2023年2月，乐乐在新华医院检查时发现血氨指标异常。2023年2月—2024年2月，根据新华医院医生指导，乐乐使用口服精氨酸治疗，并进行常态监测，血氨基本在20mmol/L—100mmol/L之间波动。期间，乐乐在新华医院进行过两次基因检测及串联质谱等检查，均无异常。他整个身体的状况是正常的，他在异常时，会比较烦躁和兴奋，喜欢拍自己的头。因此，我们一直想进一步帮助孩子寻找原因。”

3月6日，为查找高血氨症状病因，何生带乐乐前往儿童医院泸定路院区消化科检查。

据何生提供的检验报告单，乐乐的血氨指标为30mmol/L（参考值16mmol/L—60mmol/L），各项体征正常。消化科主任张婷建议将乐乐收院进一步排查。

据何生提供的材料，3月6日—3月11日，乐乐连续进行了多次超声及影像学检查，检查结果也均无异常。张婷告诉何生，尽管检查指标正常，但乐乐的肝脏也有可能存在问题，因此建议通过肝脏穿刺活检以排除病因。

出事的前一天，即3月12日，乐乐在儿童医院进行了肝脏穿刺活检手术及腹腔血管造影。何生说，医生说手术是成功的，为防范出血风险，乐乐被安排进入PICU监护24小时。彼时，乐乐术后4小时腹部B超检查并无异常。

3月13日上午9点，消化科及重症医学科均告知何生，孩子恢复良好，13时可以接回消化科病房。但到了13时，何生未能从PICU接回乐乐。

“我们当时在医院PICU门口等到15时，等到了消化科主任张婷和PICU的医生。他们告诉我们，小朋友刚才发生了窒息，已经抢救回来了。我们问医生花了多长时间去抢救的，她们说很快就抢救回来了。”何生说：“我们想，应该也不会有很大的问题。”

3月14日，当何生去见乐乐时，乐乐仍处于昏迷状态。何生夫妇意识到，可能事情不像他们想象的那样简单。

得知过程

3月15日上午，在儿童医院组织和患者相关的科室院内会诊后，消化科、重症医学科的两位主任约谈了何生。

当天下午，重症医学科主任崔云和护士长徐婷婷再次约谈何生夫妇告知发生的情况。

据何生提供的当时的谈话录音，崔云称，14日，因为发现孩子抢救后没有醒并出现了抽筋的异常，她和徐婷婷调取了乐乐监护仪的原始数据。

PICU病房的监护仪数据每隔5分钟记录一次。调取记录后，崔云和徐婷婷发现，12点53分—12点54分这个时间段，孩子是正常的；12点58分—12点59分这个时间段到13点03分—13点04分这个时间段，孩子是不正常的，因为监护仪无法测出乐乐的血氧饱和度和心率。医生发现孩子不正常的时候，用听诊器听孩子的心跳，他的心跳非常微弱，一分钟大概跳5次—10次。

崔云在录音中说：“我不能确认54分到59分这个时间段内孩子的状况。最坏的情况是，孩子真正缺氧时间可能从54分开始，到医生发现开始实施抢救的05分，即11分钟，最短可能6分钟，孩子缺氧的时长在6分钟—11分钟。”崔云说，超过抢救的黄金5分钟以后，对孩子来说，每过一分钟，他的脑损伤程度都会加重。

为何会出现乐乐在PICU出现缺氧6分钟—11分钟没有得到及时抢救的情况呢？

崔云在录音中称：“我们医护人员识别判断有问题。她一直认为这个孩子要转科，病人是好的，所以她一直在捣鼓什么（仪器）。当孩子的血氧饱和度、心率下降的时候，她一直认为是监护仪、探头的问题，而不是第一时间上去看是不是人的问题，所以这一点我们肯定是做得不到位，肯定是有问题的，我们不会规避的。”

据何生提供的从儿童医院调取的患儿病程记录，在3月15日崔云主持的院内大会诊上，崔云发表的意见是：“患儿在监护下突发呼吸骤停、心率下降，首先考虑是否与肝代谢或血氨升高有关，但患儿血氨基本同前水平，肝功能基本正常，暂无充分依据与原发疾病直接相关；次需要考虑是否与镇静镇痛药物导致的呼吸抑制相关。但使用剂量为药物有效范围内最低剂量，不易影响呼吸中枢。考虑患儿存在难以解释的反复高血氨、高乳酸，是否存在代谢异常，导致药物蓄积的可能性不能排除。患儿的目前存在严重的脑损伤，各项指标均提示预后不良，远期并发症不能避免。”

3月20日，据患儿病程记录，院内会诊意见认为，乐乐经历缺血缺氧打击，已需要长期呼吸机支持。

突变

何生告诉记者，自3月13日开始，何生及乐乐其他亲属每天会去医院待上一两个小时，这一情况持续至乐乐过世。在这过程中，何生一直希望能和儿童医院院方有所沟通。

6月初，据何生提供的录音，儿童医院分管医疗的副院长李晓燕和何生会面时，提及后续医院会实事求是地处理问题，“因为那个录像都在，我们不可能把这个录像怎么样。”此外，儿童医院方面建议，该事件通过‌医疗纠纷人民调解委员会（下称“医调委”）解决。

其后，何生先后前往普陀区医调委，向调解员陈述了相关事实，并播放了3月15日医院重症医学科主任与护士长告知家属事发经过的录音，并按要求整理录音文字记录。接受专家咨询时，专家告知从医院提供的病历看，医院没什么问题，于是何生向专家提供了录音证据。何生表示，这一过程是背对背的，其和儿童医院分开向调解员进行叙述。

7月17日，何生前往普陀区医调委，听取专家意见。

据何生提供的医调委方面的专家书面意见，“根据医方称述:当时正准备转科，患儿换到转运床，监护仪电极取下；且医方无法提供当时的监控回放及监护仪记录。”

何生说：“我认为医院伪造了一个事实，说我儿子当时在转运病床上没有装置监控仪器，这明显是与3月15日告知家属的情况背离的谎话。此外，李晓燕副院长当时说过，录像都在，院方为什么不提供。”

8月27日，何生前往医院封存病历，发现医院的病历隐瞒了延误抢救的事实，包括但不限于院内会诊及讨论、院外会诊申请等直接关系到患儿救治和生存权益的重要记录。6月18日，崔云主任主持的死亡病例全院讨论中，作为主持人的崔云，做出了“整个救治过程检查、用药、治疗符合诊疗规范，抢救措施积极及时，各项特殊操作及病情变化告知充分，无医疗差错。吸取教训：无”的小结。

8月28日，何生前往儿童医院要求查看、封存此事发生当日的视频资料。据何生提供的录音，儿童医院负责医患关系的综合接待办负责人称，相关视频因超期无法查看，医务科也未保存。“因为根据上级的规定没有要求保存，医务科认为需要保留的，他们会保存。”

何生称，“我们将向相关纪检、监察机关实名举报上海市儿童医院在病历中隐瞒、伪造相关事实，接受上海普陀区医调委调解时隐瞒、伪造相关事实，瞒报因医务人员失职致患儿延误抢救并死亡医疗事故的行为，请求纪检、监察机关查实并追究当事人的责任”。

（为尊重未成年逝者，应受访家属要求，本文使用患儿小名，何生为化名）